«Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством». Интервью о жизни в онкологическом отделении c Ольгой, мамой маленького Никиты
В тяжёлых отделениях есть «должность», о которой часто не знают люди за стенами больницы. Это старшая мама, связующее звено между пациентами, благотворительными фондами, медицинским персоналом. Несколько месяцев в отделении хирургической онкологии в РДКБ им. Н.И. Пирогова эту роль выполняла Ольга из Кирова. Её шестилетний сын Никита уже восемь месяцев борется с нейробластомой. Мы поговорили с Олей о том, как болезнь меняет жизнь и людей.
Оля, расскажите, кто вы по профессии?
По первому образованию я учитель истории и права. А второе у меня юридическое. Сейчас я работаю юристом в Пенсионном фонде.
Какие у вас увлечения? Чем любите заниматься?
За стенами больницы у нас не было конкретных увлечений. Мы старались придумать то, что объединяет семью. Либо в парк ходили гулять, чтобы провести время в движении, – кто на велосипедах, кто на самокатах, кто пешком. Либо дома играли в настольные игры — «Монополия», «Черепашьи бега», «Словодел». Старшая дочка тоже с нами на одной волне. Ей 14 лет, она учится в восьмом классе. Она очень любит Никиту, у них разница в возрасте девять лет, и она воспринимает его как сына, без ревности.
А в больнице что помогает отвлечься?
Не знаю даже. Я Никиту пытаюсь накормить с утра до вечера. Это какая-то проблема. После того, как меня попросили стать старшей мамой, тоже появилось много новых дел.
Вообще, сначала приезжаешь – и дни как-то тянутся, и думаешь: «Мы тут уже целую неделю!» А потом время пролетает. И сейчас, прожив здесь восемь месяцев, нет ощущения, что прошло столько времени. То есть нет особой разницы – провести в отделении два месяца или восемь. Это в любом случае боль, потому что далеко от дома.
Ежедневные переживания перестают быть глобальными. За пределами больницы мы строим далеко идущие планы: что будем делать на выходных или в отпуске. Здесь всё становится краткосрочным: вот, начнётся химия, потом надо подтянуть анализы, затем готовишься к обследованию. Всё разделено на маленькие отрезки времени, ты не можешь загадать на месяц вперёд.
Конечно, в первую очередь я стараюсь поддерживать других мам в отделении, здесь много семей тоже из Кировской области. Все, кто поступают сюда впервые, оказываются в очень непростой ситуации — не знают, как себя вести, как всё устроено. И когда оказываешь поддержку хотя бы с какой-то бытовой точки зрения, это очень важно.
Свою историю расскажешь — и люди верят тебе. Не просто скажешь: «Ой, да всем тяжело. Да всё будет хорошо». Эти слова здесь воспринимаются как издёвка. Всё будет хорошо – это, когда сказать нечего.
А здесь нужны конкретные примеры и факты, чудесные случаи выздоровления. Когда до конца надеешься на результаты гистологии, и они оказываются хорошими. Мы тогда всеми палатами радуемся и провожаем домой. Мы считаем себя маленькой семьёй.
А так, с утра до вечера, от подъёма до отбоя — кушать приготовить, палаты помыть, поговорить, постирать. Когда только приезжаешь, не понимаешь эту бытовую вовлечённость — почему мамы сами всё моют и убирают? А потом оказывается, что она спасает — помогает отвлечься. Когда видишь своего ребёнка, испытываешь боль, ведь ты же помнишь его того. И невозможно просто сидеть и часами за этим наблюдать.
Папа Никиты не подменяет вас в больнице?
Я не считаю возможным, чтобы меня кто-то заменил. Это мой сын на 100%, я не смогу находиться отдельно, и он не сможет. А зачем подрывать ещё и то, на чём держится какая-то основа внутренняя?
Недавно увидела в интернете мысль, что дети, у которых день рождения в мае, приходят именно к мамам и дают им шанс что-то проработать за свои прошлые жизни. Возможно, для меня это милосердие. Болезнь – это испытание, которое надо пройти с достоинством, не падая духом, она ведь тоже дана не каждой семье. Когда приезжают новые пациенты, я всегда говорю, что мы тут существуем единым организмом.
Мы в жизни бы не встретились никогда, со многими людьми мы бы даже не поздоровались и прошли мимо. Но здесь мы такого себе позволить не можем, мы здесь все для чего-то.
Никите скоро предстоит трансплантация костного мозга. Как вы себя ощущаете в преддверии этого важного этапа лечения?
Я понимаю, что надо уже переходить к следующему этапу — важному, сложному, ответственному. Сначала у нас была операция, затем шесть блоков химии и теперь этот рубеж.
Было волнение, конечно, но теперь я получаю информацию: что с собой взять, какие вещи собрать. В ТКМ совсем другие условия. Полная стерильность, потому что, когда дети на нулевых показателях крови, инфекции очень опасны.
Сейчас я начинаю относиться к этому как к чему-то, что нужно просто преодолеть. Не ты первый, не ты последний. Двенадцать человек как минимум проходят это прямо сейчас.
Как эти месяцы в больнице изменили вас?
В той жизни мы детей с онкологическими диагнозами вообще не видим. Как будто их не существует, а значит, и проблемы нет. Дети часто изолированы из-за опасности вирусов, инфекций. Они не ходят в садик, не потому что лысые и слишком худые, а по медицинским показаниям. На улице их тоже не встретишь.
И когда в первый раз заходишь в онкологическое отделение и видишь лысую девочку, сразу происходит сдвиг в голове — они существуют и как они живут вообще?
А сейчас оказывается, что и живут, и веселятся, и праздники празднуют, и выздоравливают, и волосы снова отрастают. Здесь я научилась радоваться жизни, моментам. Пришло понимание, что нужно быть терпимыми, милосердными, внимательными к людям. И теперь я знаю, что буду тоже оказывать помощь — адресную или через фонды.