09.08.2007
09 августа не стало Соника. Маленькой хрупкой девочки, которая 192 дня отчаянно боролась за свою жизнь. Она хотела, как все дети кататься на качелях, смотреть мультики и смеяться. Судьба распорядилась иначе... Не стало больше Софии, Сони, Сонечки, Солнышка, а внутри растерянность и полное затмение. Ведь, до последнего веришь, что все будет хорошо. Милая Сонечка, тебе никогда больше не будет больно... Теперь ты там, где всегда СЧАСТЬЕ.

03.08.07
03.08.07 делали пунцию (вводили стволовые клетки). Дексамитазон колем внутривенно 8мг. Очень плохо спала, постоянно кричит, боли, ровта. Врачи максимум, чем могут помочь это увеличить дексамитазон все остальное неэффективно.
Всю свежую информацию о состоянии ребенка можно прочитать на Сонином сайте http://1r1.ru/

01.08.2007
Соник начинает худеть, т.к. снизили дексамитазон, то аппетит приходит в норму. Единственное начинают появляться пролежни, делаем массаж, стараемся чаще менять положение. Чувствует себя плохо, сознание затрудненно.

24.07.07
После введения стволовых клеток 21.07 эффект отрицательный: почти исчезла речь (итак еле говорила), усилился порез лицевого нерва, отек парализованной конечности, судороги, слабость, возобновились сильные головные боли и т.д.

21.07.07
После длительных консультаций пришли к выводу, что Биопсия не показа и не имеет смысла. Единственное, что имеет смысл сейчас это сделать ПЭТ с метианином, его делают в Санкт-Петербурге, но возможно сделать там только с сентятбря, сейчас там каникулы.
Сейчас ищем где делают за границей ПЭТ с метианином, а то ждать до сентября очень не хочется.
Сегодня Сонечке вводили стволовые, целый день спит, т.к. наркоз общий. Вообще Сонечка чувствует себя стабильно, без силных болей, смотрим мультики, читаем книжки, играем и т.д.

08.07.07
Информация:
МРТ исследование головного мозга от 03.07.07. Размер опухоли существенно не изменился, но наблюдается увеличение злокачественности опухоли. 06.07.07 Была проведена пункция, вводили стволовые клетки.
С уважением, Шаповалов Антон

02.07.07
Сонечка научилась пить из обычной кружки, не проливая, сама ее держит. Говорит, что ей надо пить лекарства, и сама пъет. Раньше прием лекарств был целым делом. Плохо слышит и один глаз почти не видит, но врачи говорят, что этип пока заниматься нет смысла, т.к. это последствие, а нужно бороться с причиной. Немного уменьшился аппетит, надеемся, что активно начнет снижаться вес, т.к. он сейчас очень значительно превышает норму, и это дает осложнение на сердце. Прием дексамитазона сейчас на уровне 3мг. в сутки, это для нас очень хороший показатель, в сравнении с 8мг, которые мы принимали раньше. Посещаем специалиста по нетрадиционной медицине результаты есть, хотя и небольшие, надеемся с его помощью снизить дексамитазон до 2-х мг., тогда и вес пойдет на спад, а это нам очень необходимо, чтобы не перегружать сердце. Сегодня немного медленне стала говорить, скорее всего из-за усталости.
С уважением, Шаповалов Антон

21.06.2007
У Сонечки очень ясный ум, но быстро устает, дексамитазон снижает активность. К вечеру состояние ухудшается. В понедельник хотели водить стволовые клетки, но после проверки результатов анализа крови выяснилось, что понижены лейкоциты. Делали переливание крови, донором была Мама. Сдали все основные анализы, после результатов, а это 2-3дня, будут принимать лечение о дальнейшем введении стволовых клеток.
Сегодня была температура 37,4, врачи говорят, что не очень хорошо, кружится голова, много спит и ест. Ходит в туалет безболезненно, раньше только с Но-Шпой. Анализы нормальные, возможно скоро опять будут вводить стволовые клетки. Сонечка очень любит гулять на улице. Сама сидит на лавочке и держится левой ручкой за перекладину. Еще очень любит перебирать камушки, с грустью смотрит на качели и горки. Говорит, что скоро пойдет.
Сонечка сама пытается массировать парализованную ручку и ножку. Она очень хочет двигаться, а главное жить. Она борется и ни на минуту не сдается.
Дядя Сонечки

13.06.07
Осложнения от дексамитазона и т.д., диагнозы поставленные за последнее время:
Острый ринофарингит
Острый правосторонний гнойный средний отит
Гиперплазия небных мендалин 2-ой степени
Анемия нервной системы правосторонняя
Грибок, осложнение после дексамитазона.
Назначили:
Називин, Ринофлуимуцил, Афлубин.
Единственное, что возможно принимать.
Вводят Обезболивающее, ночью спала 2 часа.
Вчера вводили стволовые клетки, проводим терапию, направленную на стабилизацию состояния Сонечки.
С уважением, Шаповалов Антон

07.06.2007
У Сони появились язвы в ротовой полости, возможно распространение их по пищеводу, завтра будут вводить зонд и проводить анализ. Возникли проблемы со слизистой оболочкой глаз. Сегодня из ушной раковины вылилась жидкость неизвестного происхождения, сейчас ее анализируют. На 3 июля назначено МРТ стоимость 10000 рублей.
Необходимые лекарства:
- Дексаметазон, 70 шт.
- Депакин, 2 шт.
- Дюфалак, 2 шт.
- Натуральная слеза, 2 шт.
- Мовалис (7,5 мг), 4 шт.
- Диакарб, 2 шт.
- Но-ШПА (большая), 1 шт.
- Гексарал, 5 шт.
- 5-НОК, 2 шт.
- Бальзам Валентина Дикуля при болях в суставах и мыщцах, 4 шт.
Дядя Сони

25.05.07
Продолжаем вводить клетки, раз в две недели, с понедельника начинаем. Сейчас в Москве, и в обозримой перспективе в Краснодар не собираемся, очень рискованно. Убрали мочевой катетер.
Что нам необходимо из лекарств на данный момент:
- Дексамитазон (100 коробок)
- Супракс гранулы детские (3 уп.)
- Ранитизин (1 уп.)
- Бисакодил свечи (10 уп.), таблетки (2 уп.)
- Диакард (1 уп.)
- Гексарал (3 спрея)

Шаповалов Антон

23.05.2007
По неофициальным результатам МРТ (официальных пока нет), опухоль уменьшилась на 2 см. (по данным на февраль рамер опухоли 7-3-3,7см., по данным на май 5-3-3,7см.) В данный момент врачи планируют увеличить дозу дексаметазона с 8 мг до 12 мг в сутки. Продолжаем введение стволовых клеток. Возможно понадобится химиотерапия.
Дядя Сони

15.05.2007
В субботу, после резкого ухудшения состояние, улетели в Москву. Сейчас находимся в РОНЦ РАМН им.Блохина. Состояние ребенка тяжелое, дексаметазон отменить не получается. МРТ отменили, химиотерапия пока не проводится. Соне вводятся различные дорогостоящие препараты, чтобы хоть как-то улучшить состояние. В основном на это сейчас уходят средства. Врачи ничего не могут сделать, пока не улучшится общее состояние.
Дядя Сони Шаповаловой

11.05.07
В Москве все процедуры были сделаны успешно. Сейчас находимся в Краснодаре. Наблюдаются некоторые проблемы с дыханием, в Москве и в Краснодаре (сегодня в срочном порядке) делали рентген легких. Проанализировав снимки сделали вывод о чистых легких. Возможно где-то выше в дыхательных путях причина затруднения дыхания.
Сейчас употребляем различные специальные препараты чтобы облегчить кашель и дыхание.
В целом наблюдается некоторое общее ухудшение самочувствия, потеря некоторых навыков. На 22 мая назначено МРТ. После его анализа будет приниматься решение об эффективности лечения и назначено дальнейшее лечение.
Дядя Сони Шаповаловой

06.05.07
После увеличенея дозы дексаметазона состояние стабилизировалось. 7 мая Сонечку опять привезут в Москву на инъекцию.

01.05.07
Прилетели в Краснодар.
Делаем массаж, т.к. мышцы шеи перестают слушаться. По состоянию Сонечки, после прилета в Краснодар наметилось ухудшение состояния, возможно это связано с уменьшением дозы диксаметазона, которое рекомендовали в Москве, после дополнительной консультации с ними обратно увеличили дозу. Если тенденция не измениться, то через два дня летим в Москву.
Дядя Сони

28.04.07
Провели все необходимы процедуры в РОНЦ РАМН им.Блохина, сдали анализы.
Завтра врачи будут решать вопрос о возможности транспортировки в Краснодар или дальнейшего наблюдения.
Николай (дядя Сони)

25.04.07
Сегодня прилетели в Москву, Завтра назначили врачи все процедуры.
Всем огромное спасибо за поддержку!!!
Сонечка чувствует все добрые мысли и заботу, она не сдается борется с этой страшной болезнью, не смотря на все пессиместичные прогнозы врачей. Мы должны ЕЙ дать шанс выжить, и сделаем все возможное для этого
С уважением, Николай

19.04.07
Уже второй день делаем массаж, делает очень опытный специалист работавший с подобными детьми. Сегодня Сонечка пыталась сама произнести слово Макдональдс. Это уже говорит о многом, о постепенной восстановлении памяти.
Сегодня целый день занимались регистрацией Сонечки в Краснодаре, для того чтобы можно было оперативно оказать помощь при необходимости. Действие лучей окончится только 30 апреля, а потом начнут действовать стволовые клетки, так врачи говорят.
Дядя Сони

16.04.2007
Соню выписывают из РОНЦ им. Блохина. Это плановая процедура, т.к. лучевая терапия закончена и теперь вводят стволовые клетки раз в две недели. Сонечку уже привезли в Краснодар. Только два часа назад приземлились. Соня узнала бабушку и дедушку, пытаемся узнавать старые игрушки. Приезд в Краснодар необходим для поддержания морального духа ребенка. Сонечка пока еще познает и пытается понять окружающий мир, время бежит быстро, и врачи рекомендовали поездку домой.
Полный цикл лучевой терапии Сонечка уже прошла, и помочь в РОНЦ им. Блохина уже ничем не смогут даже в случае ухудшения ситуации. Так как организм ребенка больше уже просто не выдержит.
Все необходимые препараты и капельницы были перевезены. Так что если все пойдет по плану, то мы продудем в Краснодаре полторы недели.
Сонечка сейчас уже ест сама. Думаю все будет нормально, и мы справимся. В Краснодаре будем посещать зубного, так как в результате пареза лицевого нерва, с зубов стерлась эмаль и возможно проникновение инфекции в желудок. Также планируем проведение массажа. Сейчас левая сторона тела парализованна, надеемся, что массаж хоть чуть-чуть поможет.
Дядя Сони

13.04.07
Соня прошла полный курс лучевой терапии. До мая будут вводить стволовые клетки.
Затем будет проведено полное переливание крови. Возможен интенсивный курс химиотерапии.
Сонечка уже сама сидит и говорит слова "Мама, Папа". Врачи просто никак это не могут объяснить.
Просто приходят и удивленно смотрят. Сейчас девочка чувствует себя нормально.

11.04.07
Три дня назад было обострение пневмонии, подключали к аппарату ИВЛ. Сейчас ребенку стало лучше. Сонечка стала сама есть. Провели переливание материнских лимфоцитов. В течение месяца будут необходимы средства на МРТ - 18000 и транспортировка в Бурденко 3000 рублей. МРТ только в Бурденко.

04.04.07
Родители Сони написали список лекарств и средств гигиены, в которых ребенок нуждается в настоящий момент.
Лекарства:
Депакин
Дюфалак
Диокарб
Дибазол
Зантак
Альбумин 5шт.
Коринфар
глицерин
Биосакодил
Форлакс
Амикацин
Амоксицилин
Бактрим
Смамед.,
Противопролежневые системы:
Зонд желудочный (1шт. 87р.)
Зондовое питание (1л. 450р.)
Средства личной гигиены:
Памперсы 8-14шт. в день
Салфетки 1уп. за 12 дней
Простыни разовые 1-2шт. в день
Лейкопластырь для купания 2шт. на 1 раз.